*I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias* 🗓️ 30 de octubre de 2025 📍 Salón de Actos del CHUIMI, Gran Canaria Os invitamos a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, un *espacio de encuentro entre pacientes, profesionales y autoridades sanitarias* con un propósito común: *que la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras pase del papel a la acción y se traduzca en medidas reales* que mejoren la vida de las familias. Será una jornada para construir puentes entre la Administración, los profesionales y el movimiento asociativo, con intervenciones institucionales y dos mesas de diálogo donde abordaremos temas clave como el diagnóstico temprano, los CSUR, el Registro de Enfermedades Raras y los derechos sociales y de discapacidad. Además, contaremos con representantes de los pacientes que harán llegar la voz y las necesidades de todo el colectivo. 👉 *Os esperamos*. Es un *momento clave para avanzar juntos y lograr que la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras dé el paso definitivo hacia su puesta en marcha.* Actualmente estamos cerrando el programa y os lo compartiremos en los próximos días. *Podéis inscribiros aquí* https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdd14kpksZ3j1NjoFYdDOGrQba5fqDgvibTqKhNIZU6OtfBBg/viewform
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